“Pourquoi n’avons-nous pas dit cela plus tôt? Ils soupçonnaient des saignements cérébraux. Pourquoi ne savons-nous pas?’: Nouveau-né souffre de saignements de cerveau in-utero, défie toutes les chances de survivre, ‘il laisse une traînée de doigts du milieu derrière lui pour les opposants’

“Le chemin de la croissance de notre famille a été loin d’être linéaire. Ensemble, mon mari Mark, et moi avons fait face à plusieurs fausses couches du premier trimestre, hypertension artérielle, hyperémèse, et tout certain nombre d’autres questions. Notre aîné, Jack, est né en novembre 2014, après une période difficile 9 mois, et des complications du travail effrayantes. Ensuite vint Notre fille, Lillian, qui était mort-né à 35 semaines en juillet 2016. Pas un jour ne passe sans penser à elle, et alors que nous pleurerons toujours sa mort, elle est tissée tout au long de notre vie quotidienne dans la plus belle façon. Notre troisième né est Lawrence, qui est arrivé en janvier 2018, après quelle était probablement notre grossesse la plus classique, mais aussi la plus émotionnellement difficile, car nous craignait sa mort chaque jour. Puis nous avons eu Gilbert (surnommé “Ghillie”), qui est né via la section C d’urgence le 31 mars 2019.

Nous sommes allés au travail et à l’accouchement pour une diminution du mouvement fœtal le soir de son naissance, et il se sentait étrangement rappelle les jours qui ont précédé la mort de Lillian. Je était seulement 25 semaines de grossesse, et ne pouvait pas officiellement commencer à compter les coups de pied jusqu’à 28 semaines, mais Je savais que tout changement de mouvement pouvait signifier que quelque chose n’allait pas. Parfois, nous ne savions pas comment le mal que quelque chose a été. Il a échoué à deux profils biophysiques, et un équipe de personnes en bleu scrubs me précipita à la ou à la préparation pour un césarienne. En quelques minutes, je fixais les lumières, incapable pour sentir quelque chose sous ma cage thoracique. Mark est arrivé à mes côtés quelques secondes avant nous avons entendu le médecin dire, ‘Il est sorti!”Il était trop petit et trop faible pour faire toute sorte de cri audible derrière les rideaux stérile, et j’étais certain il était décédé.

Un tourbillon d’activité a eu lieu, et Gilbert a été rapidement emmené à la réanimation salle à être stabilisé. Je ne pouvais pas arrêter de trembler pendant qu’ils me cousaient, comme la peur de ce qui devait venir s’est emparé. Il a fallu quelques heures jusqu’à ce que je enfin Je l’ai vu, quand ils ont manoeuvré l’énorme téléporteur néonatal dans ma suite post-partum. Il a été une telle collection massive d’équipements, tous conçus pour garder la vie la plus petite en son sein vivant. Il était seulement 1lb 13oz, et 13 pouces de long, et enveloppé dans du plastique pour protégez sa peau fine en papier. L’humidité s’accrochait à la fenêtre de son isolette. Au milieu de la mienne brouillard de stupéfiants et afflux d’informations des médecins, j’ai réussi à prendre son petit corps en. La combinaison parfaite de ses frères et sœur, et une quantité surprenante de épais, cheveux noirs compte tenu de son jeune âge gestationnel! Il était transféré à un supérieur niveau NICU, qui faisait encore partie de notre complexe médical, et seulement quelques pâtés de maisons loin. Mark a passé cette première nuit à aller et venir de ma chambre à la Unité néonatale des soins intensifs.

Le néonatologiste qui avait assisté à L’accouchement de Ghillie a appelé ma chambre le lendemain matin tandis que Je mangeais le petit déjeuner et en attendant le transport d’ambulance à l’hôpital où l’USIN était hébergé. Je pourrais dire de sa voix qu’il n’avait pas de bonnes nouvelles, et je je me suis préparé du mieux que je pouvais pour les pires nouvelles-pour être dit que Gilbert était mourant. L’esprit ne peut s’empêcher d’y aller après l’un de vos bébés mort, et ce fut le juste le premier de nombreux cas que j’imaginais être dit de sa mort. Le médecin a plutôt dit que Ghillie avait souffert de graves saignements cérébraux, qui ont été observés lors des profils biophysiques avant l’accouchement, et confirmés par échographie de la tête plus tôt dans la matinée. “Pourquoi n’avons-nous pas dit cela plus tôt?”Je me suis dit,” de toute Évidence, ils soupçonné avant sa naissance, alors pourquoi ne pas savoir aussi?’Jusqu’à ce que point je croyais que son plus gros problème allait être des poumons micropreemie sous-développés, mais que ce n’est pas vrai. Le médecin a expliqué que les saignements cérébraux peuvent être fréquents chez les bébés extrêmement prématurés, mais les avoir in-utero, comme dans le cas de Gilbert, est incroyablement rare (probablement 1 dans 10 000 ou moins).

Existe-t-il quelque chose que nous pouvons faire pour stopper le saignement et enlever le sang de son cerveau?, “ma voix s’est brisée comme je l’ai demandé. Mais tout ce qu’on pouvait faire, c’était regarder et attendre. Je me sentais complètement vaincu. Encore une fois, mon corps n’avait pas réussi à garder l’un de nos enfants en bonne santé.

Je suis allé dans sa chambre dès que j’ai été transféré à l’autre hôpital. C’était un petit espace, séparé du reste de l’unité en verre portes, et réservé pour le plus petit et le plus malade des bébés. Tout l’équipement entourant son isolette fait sentir encore plus petit. Ses yeux étaient fermés depuis qu’il avait né si tôt, et son corps fragile était couvert de fils et de tubes. Médicament pompé à travers son corps, et les machines émettaient des bips tout autour de lui. Mais rien de tout cela mattered, et semblait fondre comme je immédiatement, et profondément, tombé en amour avec il. Cet après-midi, les médecins nous ont escortés dans une salle de conférence et ont affiché des images échographiques de son cerveau sur un grand écran projeté pour tout le monde à voir. Il était loin pire et a eu des conséquences encore plus grandes que je ne l’aurais imaginé. Le ventricule droit de son cerveau avait une hémorragie intraventriculaire de Grade IV (IVH), la plus grave. Son ventricule gauche était un Grade III, le suivant le plus sévère. Ils ont expliqué que le cerveau guérit différemment de toute autre zone du corps. Comme le produit sanguin est effacé, cerveau sain le tissu est absorbé avec lui. Il n’y avait pas de dire combien de son cerveau disparaître, mais il sera probablement une grande quantité.

Parler de paralysie cérébrale et de besoins spéciaux a rapidement suivi, ce qui semblait être des certitudes dans les yeux des médecins. “Il y a une forte probabilité qu’il ne marchera jamais ou parler, et il pourrait avoir une très faible qualité de vie.”C’était un lourd discussion de la morbidité et de la moralité, et nous avons été bombardés de statistiques sur les enfants qui ont fait face circonstances similaires. À un moment, on nous a dit qu’il avait 50% de chances de survie, ce qui était tout simplement dévastateur. Ils ont demandé si nous voulions arrêter les mesures de sauvetage et passer à des soins de confort en fonction de ces besoins spéciaux projetés et la possibilité de décès. Pour nous, cela semblait incompréhensible, car il était, pour la plupart, cliniquement stable. Avoir escorté notre fille de la morgue à la maison funéraire, planifié son service commémoratif, et accepté que nous porterons le poids du chagrin pour toute une vie, les besoins spéciaux étaient loin d’être notre scénario de la pire éventualité. Nous avons tenu bon, et dit qu’il serait notre ” wayfinder.”Nous avons confiance qu’il nous dirait à sa manière si les choses devenaient trop, et il était temps d’arrêter de se battre.

Les mois qui ont suivi ont été marqués par des conversations similaires, et plus de statistiques concernant spécial besoin. Nous avons tenu ferme malgré cela, et nous serions plutôt spécial besoins de l’enfant qu’un mort. Pendant ce temps, Gilbert a eu plusieurs chirurgies, des tentatives de sevrer la quantité de soutien respiratoire dont il avait besoin, et des ultrasons hebdomadaires de son cerveau. J’ai perdu compte du nombre de fois où il a été réanimé, et voyant son corps mou sur la table ramené de nombreux souvenirs de sa belle-sœur. J’ai demandé à peu près tous les variation de, “Est-ce que mon bébé est en train de mourir,” possible, et toujours gardé mon téléphone à proximité, ayant grandi habitué aux appels au milieu de la nuit pour nous dire qu’il avait vécu encore un autre revers dans ses soins. Nous nous sommes accrochés à chaque lambeau de normalité que l’on pourrait, et a appris à changer les plus petites couches, à donner des bains de lit et à prendre sa température. Nous lui avons lu pendant des heures et lui avons parlé de sa famille. Lorsque il était assez vieux, nous avons commencé la musicothérapie, et sa collection de CD est devenu connu tout au long de L’USIN – le favori de tout le monde était son disque de berceuses Red Hot Chili Peppers. Il aimait être détenu, ce qui était généralement une affaire de plusieurs personnes, à cause de son soutien respiratoire besoin. J’ai finalement été en mesure de babywear lui aussi. Nous avons juré de lui donner et son guerrier cerveau autant l’entrée sensorielle que possible, dans une tentative désespérée pour essayer et sauver les connexions neurologiques que nous pourrions.

Les saignements l’exposent également à un risque élevé d’hydrocéphalie, ou de gonflement du cerveau, qui peut être mortel s’il n’est pas traité. Chaque semaine, nous avons regardé le saignement absorber lentement, et le tissu cérébral a disparu juste avec elle. Vers 4 mois, il a eu sa première IRM. Nous attendions une imagerie de haute fidélité depuis le début, et l’occasion s’est présentée quand nous avons appris qu’il avait besoin d’une troisième chirurgie oculaire. Comme il serait déjà intubé et sous sédation pour cette procédure, ils ont décidé de faire une IRM étendue en même temps. Je suis retourné à l’hôpital tard dans la nuit.

Ce que l’imagerie spectacle?”Je demandé.

Je m’attendais à ce que ce soit le même que d’habitude, et me préparais à une autre conversation sur les besoins spéciaux qui exigeait un certain niveau d’affirmation de soi. Mais au lieu de cela, le médecin m’a dit: “il vaudra mieux passer en revue les résultats demain matin, quand plus de gens seront là pour aider à interpréter le rapport du radiologue.’

C’était la première fois que j’ai pleuré en USIN. Je savais que quelque chose a terriblement mal.

Marque précipité à la maison de l’hôpital le lendemain matin et ils m’ont dit Ghillie avait développé une hydrocéphalie. Au fond, je pense que nous savions que cela allait arriver, après avoir regardé le la forme de sa tête change au cours des dernières semaines, et ses yeux deviennent plus baissés – un signe classique d’augmentation de la pression intracrânienne. Lors de la discussion des résultats de L’IRM, un médecin a dit, Il est peu probable que votre fils survive à l’enfance.”Je me sentais malade, exactement comme j’avais des semaines après la mort de Lillian, une sensation physique que je n’oublierai jamais. Gilbert était sous sédatifs, et ses signes vitaux étaient reflétant l’impact de son gonflement du cerveau. Il a été l’un de nombreuses fois que je souhaitais pouvoir échanger des places avec lui. Après tout, j’avais déjà vécu des années de vie et il n’avait même pas connu une bouffée d’air frais à l’extérieur des murs de l’hôpital. Il semblait totalement injuste qu’il était face à ces circonstances, et comme un mère, je me sentais complètement impuissante.

Lorsque nous avons rencontré le neurochirurgien, on nous a présenté deux options: il pourrait soit avoir un shunt placé, soit subir une troisième ventriculostomie endoscopique (ETV), qui est une nouvelle alternative à un shunt. Continuer à attendre ne lui servirait à rien, et nous avons opté pour L’ETV, puisque son taux de réussite est à peu près le même que celui d’un shunt, mais sans une durée de vie de dépendance technologique. Le jour de son opération, nous l’avons emmené au bloc, et nous l’avons embrassé au revoir. Je pense que j’ai tenu mon souffle jusqu’à ce qu’on sache que c’était fait, et il allait bien. Le l’allégement de la pression dans son cerveau avait un effet immédiat. Ses signes vitaux étaient de retour dans une plage normale, et ses réglages de ventilateur étaient les plus bas qu’ils avaient été son toute la vie. Bien que son voyage était loin d’être terminée, il tenait son propre, et prouver beaucoup de gens faux.

Le 24 septembre 2019, après 177 jours en USIN, Gilbert est finalement rentré chez lui. Il a encore besoin d’oxygène 24/7, et a un G-tube pendant que nous continuons à travailler sur alimentation. Son cerveau n’était qu’une petite partie d’une constellation entière. Maladie pulmonaire chronique et la dysplasie bronchopulmonaire, la trachéobronchecomalacie, la rétinopathie de la prématurité et l’ostéopénie sévère ne sont qu’une poignée de ses autres problèmes de santé. Il sera suivi par la neurochirurgie pour les années à venir, à assurez-vous que L’ETV continue à fonctionner, et son cerveau continuera à être surveillé pour le gonflement. En ce moment, il a IRM tous les deux mois, et sa circonférence de la tête est mesurée par semaine. Nous gardons une trace de divers signes neurologiques tous les jours, et sont toujours sur le belvédère hydrocéphalie. Il est une source constante d’inquiétude, car nous ne voulons pas endommager tout de son cerveau restant. La vie à la maison a aussi ses propres nuances, certains dont nous nous attendions, mais d’autres nous n’étions pas préparés. Il a à moins un rendez-vous chaque semaine pour le moment, et nous sommes lentement l’apprentissage comment gérer les questions et les commentaires des étrangers qui voient son équipement médical. Ces gamme n’importe où des mots de pitié à l’offensive carrément, et si nous voulons toujours les utiliser comme des occasions d’éduquer, c’est parfois une cause perdue.

Contre toute attente, il est en plein essor. Il a récemment commencé à sourire, apprécie tout ce qui est tactile, et aime toujours se blottir. Il est parsemé d’entrée sensorielle de ses frères, qui sont ravis qu’il soit à la maison, et s’installe toujours avec parler de sa sœur. Il fait déjà des choses que beaucoup de gens ont dit qu’il ne le ferait jamais, et nous aimons blague qu’il laisse une trace de doigts du milieu derrière lui pour les opposants. Y n’est pas une boule de cristal qui peut prédire à quoi ressemblera son neurodéveloppement dans le fin, et nous continuons à soutenir notre conviction que les besoins spéciaux n’ont aucune incidence sur la valeur de sa vie. Pourtant, nous ne pouvons pas nous empêcher de nous demander combien “Gilbert” nous avons perdu comme son cerveau a littéralement disparu sous nos yeux. Nous essayons de rester réaliste sur son pronostic tout en maintenant simultanément l’espoir que ses neuropathways vont se recâbler. De ses premiers jours et les plus difficiles, nous avons dit que nous l’aimerons dans n’importe quelle condition, et qui demeure tout aussi vrai dans le présent. En Écossais, Le terme “ghillie” fait référence pour un guide qui mène des expéditions de chasse et de pêche, et ce surnom lui sert bien. Il sera pour toujours notre wayfinder, nous montrant le chemin, et nous aider à naviguer quoi que ce soit qui se trouve devant.’

Cette histoire a été soumise à Love What Matters par Anna Stanfield du Minnesota. Vous pouvez suivre son voyage sur Instagram. Vous avez une expérience similaire? Nous aimerions entendre votre important voyage. Soumettez votre propre histoire ici. Assurez-vous de abonner à notre newsletter gratuite pour nos meilleures histoires, et pour nos meilleurs vidéos.

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